Читать «Не бой се от нищо» онлайн - страница 11

Без да знаят, татко и мама носеха латентен ген, срещащ се само в един от двеста хиляди души. Вероятността двама такива хора да се срещнат, да се влюбят и да имат деца е милион към едно. Дори тогава шансът да предадат гена на поколението си е едно към четири.

С мен родителите ми са уцелили десятката. Аз имам пигментна ксеродермия — за по-кратко ПК, — рядко срещано и често фатално генетично увреждане.

Жертвите на пигментната ксеродермия са силно уязвими от рак на кожата и на очите. Дори краткотраен показ на слънце — всъщност на всякакви ултравиолетови лъчи, включително онези на неоновите и флуоресцентните лампи — могат да се окажат пагубни за мен.

Всички човешки същества си навличат увреждания на ДНК — генетичния материал на клетките — от слънчевата светлина, привличайки меланома и други злокачествени заболявания. Здравите хора притежават естествена възстановителна система: ензими, които отстраняват увредените сегменти на нуклеотидните нишки и ги заменят със здрава ДНК.

При онези, които страдат от пигментна ксеродермия обаче ензимите не функционират и възстановяване няма. Предизвиканият от ултравиолетовите лъчи рак се развива лесно и бързо и неконтролируемо създава метастази.

Съединените щати, с население двеста и седемдесет милиона, са дом на повече от осемдесет милиона джуджета. Деветдесет хиляди от нашите съотечественици са по-високи от два метра. Нацията ни може да се похвали с четири милиона милионери, а през настоящата година още десет хиляди ще постигнат този щастлив статут. На всеки дванайсет месеца около хиляда наши съграждани биват поразявани от мълния.

По-малко от хиляда американци страдат от пигментна ксеродермия, а по-малко от стотина се раждат всяка година с това заболяване.

Цифрата е незначителна отчасти защото страданието е много рядко. Освен това броят на болните от ПК е ограничен поради факта, че мнозина от нас не живеят дълго.

Повечето лекари, запознати с тази болест, биха очаквали, че ще умра в детството. Малцина биха се обзаложили, че ще изкарам пубертета. Никой не би рискувал сериозна сума пари, изказвайки предположението, че на двайсет и осем ще съм още жив.

Шепа ксеродермици, както наричам събратята си по страдание, са по-възрастни от мен и само неколцина — значително по-възрастни, макар че повечето, ако не всички, страдат от прогресиращи неврологични проблеми, свързани със заболяването. Треперене на главата или на ръцете. Загуба на слуха. Нечленоразделен говор. Дори психични разстройства.

С изключение на необходимостта да се пазя от светлината аз съм нормален като всеки друг. Не съм албинос. Очите ми имат цвят, а кожата — пигмент. Въпреки че съм много по-бял от калифорнийски спасител на плажа, не съм мъртвешки блед. В осветените от свещи стаи и нощния свят, който обитавам, дори изглеждам смугъл. Всеки ден, в който оставам в настоящото си състояние, е ценен дар и аз използвам времето си добре и пълноценно. Радвам се на живота. Намирам удоволствия там, където всеки друг ги очаква, но и там, където на малцина им хрумва да ги потърсят.