Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 45

25. Феномен «слияния»

Контактов с главным офисом Всероссийского общества гемофилии я решила не прерывать, и это был шаг на пути к меньшей категоричности. У меня сохранилась возможность посещать крупные конференции с участием членов Всемирного общества гемофилии, ведущих гематологов, хирургов, ортопедов и руководителей подразделений. Эти поездки были бесценны с точки зрения получения новой информации. Впитывала ее, как губка. Чем больше я узнавала про коварство гемофилии, тем сильнее ужасалась, но предупрежден – значит вооружен.

Большинство взрослых больных, которые съезжались на такие собрания, были талантливыми руководителями или активистами региональных сообществ. А значит, обладали недюжинной силой духа. Ведь для того, чтобы стать лидером местного объединения, нужно обладать знаниями, опытом, ответственностью и талантом убеждения. Пройти самому сложную дорогу от ребенка, фактически живущего в больнице, до профессионала, твердо стоящего на ногах, несмотря на хромоту. Чтобы получить образование, многие были вынуждены посещать свои учебные заведения на костылях. И это был пример, как можно жить с такой чудовищной болезнью, и жить полноценно. Эта возможность существовала!

Во время семинаров и конференций я познакомилась с большим количеством «коллег» по несчастью – матерей детей с гемофилией. У некоторых из них был не один больной ребенок, кто-то уже вырастил сына, кто-то успел потерять. Я смотрела на них во все глаза. Передо мной были живые свидетельства преодоления любых трудностей, примеры несгибаемой воли и торжества жизни. Мне не исполнилось еще и тридцати, и получить такой пример было очень важно. Несмотря ни на что, болезнь была у моего сына, а не у меня, и будущее на глазах становилось менее ужасным.