Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 43

24. Смирение и деяние

Во время активного участия в общественной жизни я немного познакомилась с зарубежными онлайн-ресурсами, посвященными гемофилии. Не очень хорошее знание английского языка затрудняло более тесное знакомство, но я сделала вывод, что к заболеванию – например, в США – подходят масштабно и серьезно: выпускают особые упрощенные системы для введения препарата, издают массу специальной литературы для детей и взрослых, широко используют различные защитные приспособления типа шлемов, наколенников и налокотников для разных возрастов и комплекций.

Для четырехлетних детей в наших магазинах тогда ничего подобного не предлагали, но после некоторых поисков я нашла мягкие эластичные наколенники. Они плохо держались на ногах, но это уже была некоторая защита. Сиденье велосипеда, который сын тогда начал осваивать по примеру американских детей с гемофилией и на наш страх и риск, пришлось обтянуть несколькими слоями синтепона и плотной ткани. Обычное жесткое сиденье моментально спровоцировало рост гематомы в паху. Постепенно новый навык был освоен под постоянным наблюдением взрослых, и мы стали всей семьей кататься на велосипедах на соседнем стадионе. И это была еще одна победа над болезнью.

Мы действовали практически вслепую. Имея только самые общие рекомендации, мы очень рисковали, пробуя новые виды активности или оставляя без внимания случаи типа выпадающих и прорезающихся зубов. Любое их лечение или удаление было невозможно без дополнительных уколов фактора, многие мамы ребят с гемофилией жаловались на постоянно кровоточащие десны и во время смены молочных зубов. Полость рта – это место, где кровь даже из маленькой ранки останавливается очень долго.

Слюна не дает сформироваться и закрепиться сгустку из тромбоцитов, первой стадии процесса свертывания крови, которая при гемофилии нарушений не имеет. Я тогда уже знала тысячу и один способ остановки наружных кровотечений и имела под рукой чемодан нужных препаратов и средств (аминокапроновая кислота, этамзилат, викасол, гемостатические губки, пакеты со льдом и так далее), но можно было и не справиться. Впрочем, у сына сменились все зубы без какого-либо намека на кровотечение. Никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь.