Читать «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках» онлайн - страница 160

Хотя открытость не является гарантией хороших результатов, социальные сети «электронных пациентов» с аналогичными заболеваниями действительно имеют реальные преимущества над классическими клиническими испытаниями. Самое главное состоит в том, что они предоставляют уникальную, относящуюся к делу информацию из реального мира, получаемую в результате краудсорсинга. Условия реального мира тут следует подчеркнуть. Они очень отличаются от обстановки классического клинического испытания, когда производится жесткий отбор пациентов, которых часто и тщательно обследуют, так что в целом они получают медицинскую помощь в неестественных, нерепрезентативных условиях. По этой причине очень часто клинические испытания не могут лежать в основе адекватного прогноза эффективности лекарственного препарата или устройства, когда они появятся в продаже. Соответственно, электронное сообщество, которое отслеживает людей в естественной для них обстановке, может быть особо полезным, альтернативным ресурсом.

На PatientsLikeMe зарегистрировано свыше 250 000 членов, это самое крупное интернет-сообщество, объединяющее людей с похожими проблемами со здоровьем. За последние годы появились сотни таких сообществ, и в общей сложности они объединяют более 1 млн пациентов. Некоторые из них узкоспециализированные – например, Chronology для пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом. Его основал 25-летний Шон Аренс. Пациенты делятся на сайте информацией о лекарственных препаратах, диете и альтернативной медицине и, по словам Аренса, «понимают, что могут и должны брать на себя активную роль в заботе о своем здоровье вместо того, чтобы сидеть и ничего не делать и только ходить к врачу»¹⁰⁴.

Индустрия медико-биологических наук и в особенности фармацевтические компании обратили внимание на этот ресурс. В последние годы PatientsLikeMe работал с Merck и Sanofi, чтобы ускорить привлечение пациентов к клиническим испытаниям. В 2014 г. такое сотрудничество сделало большой шаг вперед, когда Genentech объявила о пятилетнем контракте с PatientsLikeMe – первом широком сотрудничестве в сфере исследований между PatientsLikeMe и фармацевтической компанией, – чтобы работать вместе по многим фронтам, а не просто предоставлять возможности для привлечения пациентов^{22, 105, 106}. Об участвующих пациентах генеральный директор PatientsLikeMe Джейми Хейвуд сказал: «Они не просто используют [Сеть] для того, чтобы разобраться самим. Они понимают и то, что их данные действительно могут иметь особое значение и влияние на здравоохранение в США благодаря большей ориентированности на пациента»²².