Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 62

Лада Юрьевна Лапина

36. Контейнирование

Если я встречалась с внезапными или существенными потерями, имея альтернативный опыт, то у моего сына никогда не было другой жизни: он родился особым. Ему всегда было нельзя бесконтрольно бегать и прыгать, ходить на физкультуру, выбирать вид спорта по душе. Он подрастал в больницах и не знал, что другие дети могут вообще не встречаться с подобной средой. Всю его сознательную жизнь, а также те годы, которые сын плохо помнит, он терпел уколы в вену в лучшем случае несколько раз в неделю. Поэтому в первые годы жизни у ребенка не было четкого понимания, что он отличается от других. Начиная со школьного возраста, ежегодно встречаясь в санатории у моря с большой компанией себе подобных, сын чувствовал себя на равных.

Некоторые родители детей с гемофилией шли на большой риск, разрешая сыновьям опасные при этой болезни виды активности, не желая мириться с положением дел. Наша позиция была иная: значительно не рисковать и тем самым учить ребенка проявлять осторожность, уметь встречаться с ограничениями. При этом, несмотря на неодобрение лечащих врачей, ему разрешали кататься на велосипеде, роликах и самокате, чтобы поддерживать принципиально важный тонус мышц и компенсировать потери в других видах спорта.

Освоив эти навыки, сын всегда мог найти себе компанию для прогулок, но чем старше становился, тем больше понимал: он далеко не такой, как все. Сын не смог ходить с другом в секцию фехтования, как хотел; когда остальные играли в футбол, ему приходилось в полном одиночестве бродить рядом. Любые поездки, даже ближние, требовали запаса фактора. Путешествия в другой город всегда сопровождались дополнительным чемоданом с лекарствами и специальной справкой для работников транспорта.

Иногда сын возвращался домой из школы или с прогулки и кричал: «Ненавижу гемофилию!» В детской повесили боксерскую грушу, справедливо решив, что возможный вред от отчаянного ее битья не превысит пользу от выхода гнева. Да, сын гневался, потом рыдал. Это было очень трудно выносить, и я даже не помню, что иногда говорила, что делала. Примечательно, что к моменту осознания моим ребенком степени отличия от других и связанной с этим душевной боли я уже хорошо понимала важность проживания чувств.

Однако понимать – не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя – ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более – особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.