Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 59

34. Иллюзии и реальность

В реальности стало удаваться максимально делегировать дела, только когда детей было уже трое. Третий ребенок случился незапланированно, с элементами чуда. Чудом было и то, что обе мои дочки, и это я выяснила еще в первом триместре каждой беременности, были здоровы и не несли ген заболевания брата. Длительные ожидания нужного срока и результатов диагностики с ребенком под сердцем дались нелегко. Конечно, я не могла не бояться повторения истории, допуская у будущего дитя еще и другие заболевания, но все же отчаянно надеялась на благополучный исход. Но готова была – на любой. До сих пор отчетливо помню, как шла по веселой майской улице, шумящей молодыми листьями. Глядя на дрожащие узорные тени под ногами, приняла решение, что оставлю ребенка в любом случае, и в этот же момент получила сообщение из генетической лаборатории.

«У вас будет девочка», – написала мне задорная и приветливая сотрудница лаборатории, которой мы передавали материал на анализ, и я не смогла сдержать рыданий.

Так появилась на свет старшая дочь. Когда это же сообщение я получила второй раз, с младшей дочерью, то не поверила своим глазам. Это был просто подарок небес. Конечно, эти подарки устроили мне веселую жизнь. Да, девочки не болели гемофилией, но выдали на-гора полный список того, что может случиться с детьми. Колики, нейродермит, заикание, непослушание и кашель длиной в столетие. Я научилась не спать, существовать одновременно в трех местах и успевать все за шестьдесят секунд. Но главное – у меня наконец закончились силы, поэтому я научилась больше заботиться о себе.

Это означало, что я смогла максимально много (для меня!) отдать, как говорится, на аутсорсинг. Уровень дохода семьи был довольно средним, но приоритеты поменялись, и мне несложно было отказываться от каких-то благ ради помощи со стороны. У нас появилась на два-три дня в неделю отличная няня. Поездками в гемцентр за фактором полностью занимался муж, я подключалась только в экстренных случаях. Сын ставил себе уколы, готовил завтраки и даже как будто делал уроки. Через некоторое время я решилась на помощницу по хозяйству. С учетом того, что с шестимесячного возраста младшего ребенка я уже немного начала работать как психотерапевт, нагрузка была очень большая. Но стало ясно как день, что признание своего бессилия очень полезно для здоровья, экономии энергии и роста непритязательности и самостоятельности детей.

Гемофилия переставала быть осью нашей жизни и постепенно уходила в фон. В основном мне оставалось следить, чтобы сын вовремя вспоминал про очередной укол, а также вел дневник переливаний, ходил в бассейн и поликлинику. Также я все еще контролировала сроки получения лекарств и вела официальные подробные протоколы инфузий, которые надо было сдавать при получении новой партии фактора. Такое облегчение давало соблазн вытеснить мысли о болезни старшего ребенка на периферию сознания, как будто ее вовсе нет. Особенно тяжело было думать о зависимости от дорогостоящих лекарств, которые предоставляет государство, скатывающееся в кризис. Однако я знала, что этого делать не стоит. Ко всему можно приспособиться, важно трезво относиться к реальности. Гораздо хуже жить иллюзиями.