Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 54

31. Баланс ответственности

Безусловно, что сложности характера, а уж тем более условия быта не имели никакого значения, когда шаг за шагом мы с сыном стали приближаться к тому, к чему стремились.

Потери компенсировались практически сразу. Сына поставили на учет в детском специализированном гематологическом центре, проведя непривычное нам тщательное и быстрое обследование. Через некоторое время стали обеспечивать фактором в объеме, превышающем самые смелые мечты. Медсестры в процедурном кабинете гемцентра никогда не промахивались мимо вен. К сожалению, тогда же гематологи и ортопеды подтвердили серьезную к шестилетнему возрасту деформацию голеностопных суставов (к проблеме прилагалось выраженное плоскостопие и необходимость носить ортопедическую обувь), но теперь можно было получать исчерпывающие консультации по дальнейшему течению болезни. Инвалидность ребенку сначала продлили на год, а потом – сразу на десять лет. Можно было регулярно посещать так называемые «школы гемофилии» – лекционно-обучающие семинары. В частности, там учили подросших детей самостоятельному введению препарата. В первое же лето после переезда мы с сыном поехали на три недели к морю. Он видел его впервые.

Конечно, это не решало всех проблем. Мы все так же сидели в бесконечных очередях, ожидая приема врача. Ежемесячно ездили за рецептами на фактор, который выписывали в одном месте, а получать надо было в другом. Требовались диспансеризации, небольшие плановые госпитализации и восстановительные процедуры. Но все это на фоне пережитого казалось сущими пустяками.

Через год после переезда сын пошел в школу. Еще какие-то пять или десять лет назад это трудно было представить: дети с гемофилией находились на домашнем обучении или очень часто пропускали занятия. Многим приходилось ходить в школу на костылях. Единственная рекомендация, которую нам дали на вопрос, какую школу выбрать, звучала так: маленькую. В камерном пространстве – менее агрессивная среда, меньше вероятности получить травму. Именно такая школа, в которой училось не больше пятисот человек, находилась в десяти минутах ходьбы от нашего дома.

Было совсем не важно, престижное ли это учебное заведение и насколько успешен там будет ребенок. Важным было только то, что он жив и относительно здоров. И учителя, и руководство школы знали о болезни сына, но с готовностью шли на разделение ответственности с родителями. Во время уроков забота о ребенке была на плечах учительницы, но в любой момент она могла обратиться к нам. В основном ко мне, так как постоянной работы у меня не было, только периодическое участие в небольшом семейном бизнесе. Впрочем, регулярное – на тот момент три раза в неделю – профилактическое введение фактора помогало избегать новых кровотечений.