Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 31

Дома на умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения отвечало твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель при любом кровотечении. Слава Богу, что со своими лекарствами мы могли уже не оформлять каждый раз историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.

И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. Все факторы были укомплектованы системой для переливаний со специальной тонкой иглой типа «бабочка». И – о чудо! – я попала в вену с первого раза и сделала все правильно, это был праздник! Но колоть в локтевую вену после истории с рукой-колбасой я панически боялась. А на тыльной стороне кисти у моего трехлетнего сына была одна доступная венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, получалось редко. И это превращалось в пытку: из-за специфики препарата переливаний требовалось много, до четырех или даже пяти раз в день.

Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. Могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый раз вены уже начинали прятаться, а нервы были на пределе, и я промахивалась. Стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией. Я, его мать! Когда на венах обеих кистей рук от постоянных вмешательств появились узлы, я нашла место для уколов на подъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Иногда, чтобы не сойти при этом с ума, я выходила из комнаты и нелогично билась головой о стену.

Однако уже пришло время собирать камни и применять накопленный опыт. Вспомнив о том, как трудно одному махать мечом в поле, я нашла себе в помощь медсестру, причем «коллегу» – мать ребенка с гемофилией. Оказалось, что она жила с нами на одной улице. Но кровотечение могло случиться ночью… в выходной или праздничный день… или во время ее дежурства на работе. Звать на помощь можно было нечасто, но хотя бы иногда выходной – от уколов – был у меня.

Вскоре запас нужного фактора у нас закончился, и опять во весь рост поднялась проблема невозможности лечить сына. Выход, с участием моих московских помощников, был найден в прямом обращении к руководству области с просьбой выделить средства на обеспечение ребенка необходимыми лекарствами. Все бумаги для этого я оформляла сама, через приемную администрации тоже пришлось пройти самой. План сработал, нам выдали некоторое количество незнакомого, но подходящего для ингибиторной гемофилии фактора, и еще несколько месяцев мы жили относительно спокойно.

Относительное спокойствие выглядело так. Я могла отвезти сына к бабушке и дедушке, чтобы поехать по своим делам, но с полдороги вернуться обратно, чтобы сделать укол, если внезапно случалось кровотечение. Чтобы быть хоть немного свободнее, мы нашли приходящую медсестру, которая жила неподалеку от моих родителей. Но знать наверняка, что она будет доступна в любое время, было невозможно. Поэтому вероятность нарушить все планы и ехать лечить ребенка существовала всегда.