Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 29

15. Делегирование ответственности

Моя память плохо сохранила хронику периода осложнений болезни, потому что я переживала тотальный ужас, который поспешила забыть. Оставить ребенка без лечения – это обречь его на невыносимые боли, быструю стойкую инвалидизацию и непредсказуемый исход кровотечений. Мне рассказывали, что однажды в нашем отделении лежал маленький ребенок-гемофилик с травмой головы. Кровь текла до тех пор, пока голова не раздулась размером с баскетбольный мяч и давление максимально растянутых тканей не остановило кровотечение. Впрочем, такие «мячи» могли вырастать по всему телу.

К тому времени я уже познакомилась с другими больными гемофилией, в том числе взрослыми. Они выросли, имея в качестве спасения только малоэффективные препараты типа криопреципитата. Те, кто дожил до зрелого возраста, имели ярко выраженную инвалидность: не сгибающиеся в коленях ноги, не разгибающиеся до конца руки. Кто-то навсегда пересел в инвалидное кресло. К тому же почти все были заражены вирусами гепатита В и С.

От такой перспективы шевелились волосы на голове. Каким-то образом мне стало известно, что можно принять участие в программе изучения ингибиторной формы гемофилии в Гематологическом научном центре. К тому времени я уже состояла в переписке с руководством Всероссийского общества гемофилии, общественной благотворительной организации, объединяющей гемофиликов и их близких по всей стране. (Кстати, слово «гемофилик» сами носители заболевания стараются не употреблять, заменяя его на «больной гемофилией».) Они тоже находились в столице.