Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 16

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.