Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 14

Прогулки с сыном превратились в тяжелое испытание. Какой ребенок будет спокойно сидеть на месте? Конечно, он убегал, падал и получал ссадины. Кровь из ранок действительно могла идти бесконечно долго. Нам не оказали информационной поддержки, но хотя бы подсказали, как разными способами останавливать внешние кровотечения. В скором времени стало понятно, что небольшие поверхностные ранения не представляют особой угрозы, требуется только упорство и время. А вот как начинаются и выглядят кровотечения в сустав или крупную мышцу, было неизвестно. И как ребенок, только-только начинающий говорить, сможет об этом сообщить.

На каждую жалобу я кидалась его осматривать, прислушивалась к беспокойному сну. И действительно, начались сложности. Но далеко не те, которые ожидались: у сына сформировались привычные вывихи. Любой вывих может спровоцировать кровотечение, но, чтобы ехать в гемцентр, надо было в травмпункте удостовериться, что это не только травма. А две эти инстанции находились друг от друга, как мыс Доброй Надежды и пустыня Гоби. Иногда мы приезжали сразу к гематологам, но обыденным делом стало и посещение травмпункта, и бесконечное там ожидание. Однажды я провела в нем собственный день рождения.

Первое «переливание» – введение криопреципитата – ребенок пережил, когда ему было года полтора. Никто не скажет определенно, был ли это вывих или начавшееся кровотечение в лучевой сустав: мы приехали без готового рентгена сразу в гемцентр, и врачи решили не рисковать. Мы были втроем: я, муж и сын, но в процедурную с ребенком пришлось идти только мне.

В то время он был весь воплощение младенчества. Мягкие пухлые ручки, нежные завитки на шее, огромные голубые глаза. Когда медсестра ввела ему в вену огромную иглу и подсоединила систему капельницы – «крио», киселеобразного препарата, было не меньше двухсот миллилитров, – сын повернул ко мне голову и больше не отводил полных слез глаз. Но почти не плакал. Молча глотала слезы и я сама. Видеть страдания собственного дитя, не имея возможности облегчить их, – это те самые раны на сердце.

Многие из нас испытывают постоянную тревогу, подкрепляемую иллюзией опасности – предположением о возможных угрозах жизни. Чаще всего оказывается, что уровень тревоги не соответствует положению дел в момент «здесь и сейчас». Но если угроза жизни и здоровью действительно существует, тревога не является полностью надуманной. Однако способность мозга на всякий случай преувеличивать опасность, а именно так работает человеческое восприятие, может превратить даже небольшую угрозу в надвигающуюся катастрофу. Как правило, страхи умножаются в отсутствие достаточной информации и так пугают, что человек впадает в ступор.

Иногда достаточно проследить цепочку страха, чтобы вернуться в реальность. Чего я опасаюсь? Что в этом страшного? А что самое страшное в самом страшном? Что можно с этим сделать? Чаще всего в итоге оказывается, что нужно решить какую-то конкретную задачу (найти информацию, определить, кто может помочь, и т. п.) или что страх не очень адекватен действительности.

Представление о том, как сильно страдает ребенок в той или иной ситуации, тоже может быть преувеличено. Например, из-за собственных болезненных переживаний, возникших однажды в похожем случае. Но даже если преувеличения нет, родителям трудно выносить страдания детей. Помимо объективного знания о трудности столкновения с болью и субъективного опыта, родитель ощущает бессилие – невозможность помочь. А поскольку в культуре нашей страны в основном ценится лишь действие, большинство родителей не умеет просто быть, поддерживая и любя, рядом со своим ребенком, когда ему плохо. Страдание и страх взрослых только усугубляют состояние чада. Но даже если родители могут так себя вести, они часто не ценят это как что-то важное, продолжая себя ругать. Так проявляется та же неистребимая вера в собственное всемогущество. Конечно, все это никак не делает тяжелую ситуацию легче.

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.