Читать «В поисках памяти: Возникновение новой науки о человеческой психике» онлайн - страница 334

В шестидесятых годах похожий подход начали применять по отношению к генетическим заболеваниям нервной системы. Как пишет историк Элис Векслер, которая сама входит в группу защиты прав пациентов: “Шестидесятые годы – десятилетие расцвета движений социальных активистов – также способствовали возникновению политической атмосферы, благоприятной для объединения семей, непосредственно задетых той или иной болезнью. Деятельность правозащитников, движение феминисток за здравоохранение и движения защиты прав пациентов шестидесятых и семидесятых годов все вместе создали среду, которая убеждала родителей [пациентов, страдающих генетическими заболеваниями нервной системы,] <…> действовать, представляя их интересы” (A. Wexler, Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and Genetic Research [New York: Times Books / Random House, 1995], стр. 25).

В 1967 году поэт-песенник Вуди Гатри умер от синдрома Хантингтона. После его смерти от этого ужасного заболевания его бывшая жена танцовщица Марджори Гатри решила организовать группу родственников людей, страдающих этой болезнью, получившую название Комитета по борьбе с синдромом Хантингтона (Committee to Combat Huntington’s), впоследствии развившуюся в Американское общество борьбы с синдромом Хантингтона (Huntington’s Disease Society of America). Это общественное движение добилось принятия Конгрессом ряда мер, направленных на ускорение поисков эффективных средств против этой болезни и на поддержку усилий по борьбе с ее последствиями, таких как курсы для родственников пациентов и подготовка медицинского персонала.

В тот же год, когда умер Вуди Гатри, синдром Хантингтона был диагностирован у Леоноры Векслер, сестры двух других пациентов, у которых развилась эта болезнь. Муж Леоноры, Милтон Векслер, одаренный и прозорливый психоаналитик, у которого была успешная практика в Лос-Анджелесе, понял: это означает, что их дочери, историк Элис и психолог Нэнси (с которой я впоследствии подружился, когда она перешла на работу в Колумбийский университет), с вероятностью 50 % каждая могли унаследовать от матери болезнь. Тревога за дочерей и боль, вызванная болезнью бывшей жены, подвигли Векслера на то, чтобы организовать Фонд борьбы с наследственными заболеваниями (Hereditary Disease Foundation). Фонд стал работать в ином направлении, нежели комитет Марджори Гатри, и произвел революцию не только в защите прав пациентов, но и в методах исследования генетических заболеваний.