Читать «Мой маленький Будда» онлайн - страница 99

Разве что в самом начале, сразу после его рождения… Было больно и обидно (такой знакомый для всех нас вопрос «Почему это случилось именно со мной? Почему именно мой ребёнок?!»)… Но я не назвала бы это отчаянием.

Что бы Вы могли сказать тем, кто благожелательно относится к людям с синдромом Дауна, но считает, что они должны жить в своем кругу – в так называемых общинах, «хороших» интернатах, поскольку в обычном социальном окружении их могут обижать или они могут чувствовать себя изгоями, не находить понимания, другими словами – благожелательным противникам инклюзивности?

Я категорически не согласна с тем, что они должны жить в закрытом обществе! Интегрирование надо начинать с яслей. Затем детский сад, школа… Причём в яслях и детском саду все дети должны быть вместе, т. е. в одной группе. А в школе лучше создавать специальные классы с облегчённой программой, но вне уроков на всех школьных и внешкольных мероприятиях дети опять же должны быть вместе. Тогда, выйдя из стен школы, став взрослыми, они и в «большой жизни» останутся вместе.

Произошли ли изменения в положении людей с синдромом Дауна в Венгрии с тех пор, как родился Имике, и если да, то какие?

В Венгрии действительно произошли большие изменения, особенно начиная с 2004 года, когда Венгрия стала членом ЕС. В школах создаются интегрированные классы, стало больше обычных детских садов, куда принимают детей с синдромом Дауна, появились дополнительные льготы (бесплатный общественный транспорт, бесплатная парковка или специальное место для парковки, если со мной в машине едет мой ребёнок, и т. д.) При наличии соответствующей квалификации и навыков стало возможным устроиться на работу не только в специальных местах, но и на других предприятиях. И все-таки многие проблемы пока ещё остаются, и главная из них – в головах людей…

Имике уже взрослый, он работает. Насколько его зарплата соответствует обычному среднему заработку?

Зарплата Ими соответствует зарплате начинающего специалиста, работающего неполный рабочий день (6 часов). Но при желании Ими может работать и 8 часов в день, и его зарплата соответственно увеличится. Кроме этого, он получает пособие по инвалидности.

Как он распоряжается полученными деньгами?

Зарплата Ими поступает на его банковский счет. Я пока не научила его пользоваться банковской картой (уверена, что это для него не будет сложным, он без труда освоил мобильный телефон, свободно пользуется компьютером). Меня останавливает не неспособность Ими выполнять элементарные банковские операции, а его чрезмерная доверчивость, с одной стороны, и добросовестность, вернее, возможная недобросовестность окружающих людей, их «способность обидеть слабого», с другой…

Как у Вас решаются другие вопросы дееспособности?

В подобных случаях в Венгрии возможна полная или частичная опека. Мы не оформляли опеки над Ими, поэтому он обладает всеми гражданскими и юридическими правами, владеет частью нашего недвижимого имущества. Мы понимаем, что есть вопросы, которые Ими не может решать самостоятельно, но, несмотря на это, мы пока не собираемся оформлять над ним опеку, поскольку и в этом вопросе венгерское законодательство должно прийти к европейскому стандарту. Идеальным решением проблемы было бы иметь государственного адвоката, который вел бы все его дела.