Читать «Без обратного адреса» онлайн - страница 191

Сантьяго Пахарес

– Считается, что пока люди не потеряют, что имеют, не могут это оценить. Знаешь, не у всех так. Я всегда знал, какое счастье быть с Алисией. Всегда. Каждую минуту. Много лет я мечтал об одном: только бы ничего не случилось, только бы продлилось. Я был счастлив так долго, что вот теперь это кончилось. Ничто не вечно, а уж счастье… самая хрупкая вещь на свете.

– Ох, Эстебан. Я очень сочувствую тебе, хоть Алисию не знал лично. Все вокруг говорят, какой необыкновенной женщиной она была.

Эстебан рассказал Давиду о хороших, долгих годах их совместной жизни, и о плохих минутах, которые случались тоже. О том, что было, пока не пришла эта болезнь, склероз.

– Это произошло пять лет назад. Ночью она вдруг проснулась и попросила меня посмотреть, что у нее с ногой. Ее мучили боли. Мы думали, может, ударилась или потянула связку.

Это был первый симптом, а мы тогда даже не встревожились. Когда начались отчетливые признаки слабости мышц всех конечностей, врач отправил нас на консультацию к невропатологу, а тот предположил склероз. Сделали электромиограмму, замерили электрическую активность мышц. Результаты оказались плохие. Диагноз поставили только после множества исследований – и крови, и спинного мозга, и головного мозга, сделали томограммы, пункции, мышечную биопсию, даже генетические исследования. Они уже твердо знали, что речь идет о мышечной дистрофии какого-то происхождения – тяжелая миостения или спинальная мышечная атрофия. Наконец шестой невропатолог поставил страшный диагноз – склероз.

Эта болезнь проявляется неожиданно, среди полного благополучия. Не связана ни с тем, как человек питается, не зависит от образа жизни. Не знают врачи ничего и о том, наследственная она или нет. Обычно появляется у людей старше пятидесяти, оставляя тебе считаное число лет жизни. Около пяти. Не лечится вообще никак. Надо только принимать меры, чтобы остаток жизни больной не слишком страдал и не терял достоинства, пока в сознании. Нет ни одного препарата, который бы тормозил мышечную деградацию. Неврологи выписали рилузол, когда наступила дыхательная недостаточность, он слегка – месяца на два – продлевает жизнь за счет улучшения состава крови.

Конечно, мы изобретали десятки способов помогать Алисии справляться со все более ужасной мышечной слабостью. Костыли, ходунки, аппараты, которые вставляются в рот и помогают речи… Алисии они не нравились. Она была гордой, шутила, что она не инспектор Гаджет из мультфильма, чтобы цеплять на себя все эти приспособления. Да, шутила до последнего. Никогда не позволяла себе отчаяния в моем присутствии, а я держался при ней. Так мы помогали друг другу не распускаться. И потеряли столько времени… плача вдали друг от друга… Знаешь, я думаю, что так называемые воспитанные люди иногда теряют нечто более важное, чем их достоинство. И еще я считаю, что ожидание боли хуже, чем сама боль.

Мы научились жить с этой болезнью, она вошла в дом, в быт, в каждый наш день. Только болезнь не останавливалась. Алисия теряла подвижность. Сначала могла сидеть, потом только лежать. Потом потеряла способность говорить из-за дистрофии мышц гортани.