Читать «Разум в огне. Месяц моего безумия» онлайн - страница 128

Но все же чувство вины преследует меня, особенно когда я общаюсь с семьями пациентов. Те, само собой, полны обиды на весь мир. Был один парень, который недавно женился; он позвонил мне поговорить о своей жене – связался со мной через Фейсбук, и я дала ему телефон.

– Откуда вы знаете, что снова не заболеете? – агрессивно спросил он.

– Я не знаю. Не могу ответить на этот вопрос.

– Но как вы можете быть уверены?

– Я не уверена. Я знаю лишь то, что говорят врачи.

– А почему вы выздоровели, а моя жена до сих пор не поправилась, хотя ей раньше поставили диагноз?

– Я… я не знаю.

Через две недели он позвонил снова.

– Она умерла. На прошлой неделе. Я решил, что вы должны знать.

В случае с его женой постановка диагноза не стала чудесным спасением. Она им и не является. Увы, у этой болезни нет логики: это лотерея, несправедливая, случайная и, что уж говорить, страшная. Даже при должном лечении остается примерно 25-процентная вероятность, что пациент умрет или останется инвалидом.

Однако болезнь сблизила меня со множеством людей, общение с которыми стало настоящим даром, – конечно, такого «подарка» я не пожелаю и злейшему врагу, но для меня это действительно был дар.

Например, я сблизилась с Несрин Шахин. Ее дочь, подросток, заболела примерно в то же время, что и я, и Несрин посвятила себя неустанной работе по распространению сведений о заболевании. Она создала страницу на Фейсбуке, посвященную анти-NMDA-рецепторному энцефалиту, и по много часов в день наполняла ее информацией, помогая сотням людей ориентироваться во всем, что связано с малоизвестной болезнью. И страничка Несрин на Фейсбуке – не единственный источник информации; есть множество сайтов, посвященных популяризации анти-NMDA-рецепторного энцефалита и общению пациентов и их семей. Благодаря этим сайтам им не приходится переживать такое испытание в одиночку.

* * *

Безусловно, самым воодушевляющим моментом всей моей жизни – и то, что я могу сказать это с полной уверенностью, является еще одним примером того, как моя болезнь изменила мой взгляд на мир, сделав его более позитивным, – стал весенний день в 2010 году, когда мне позвонил Билл Гэвиган.

– Сюзанна Кэхалан? – взволнованно проговорил он.

– Да, – удивленно ответила я. Я не привыкла, чтобы мое имя произносили с таким благоговением.

Билл рассказал мне историю своей дочери Эмили. Однажды, когда Эмили училась на втором курсе в одном из колледжей Пенсильвании, она вдруг начала тараторить и заявила, что ее преследуют фургоны, а их водители сообщают друг другу о ее местонахождении по рации. На следующий день по пути на бродвейский спектакль Эмили зациклилась на окружавшем их потоке машин: ей казалось, что за ними следят. Билл и его Грейс это настолько обеспокоило, что они немедля развернулись и поехали в отделение неотложной помощи. В больнице паранойя Эмили усилилась, так как врач «Скорой помощи» оказался похож на ее школьного учителя истории. Она решила, что перед ней самозванец – актер, играющий роль врача (то же самое произошло со мной: я думала, что мой отец – самозванец, а медсестра, проводившая мне ЭЭГ, – актриса).