Читать «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках» онлайн - страница 181

Далее, набор данных вашей ГИС – т. е. о вас, в оцифрованном медицинском образе, – должен быть полностью защищен в вашем личном облачном хранилище данных с помощью соответствующих межсетевых экранов. Это слишком большой файл, чтобы держать его под рукой. Это единственный способ обеспечить легкий доступ и защиту всем вашим медицинским данным от утробы до могилы. Здесь принцип исследования с участием одного пациента работает в вашу пользу. В то время как вы, надо надеяться, с энтузиазмом будете участвовать в клинических исследованиях и делиться своими данными с большой базой данных на условиях анонимности и зашифровывания, мы видели, как они могут подвергнуться хакерской атаке. Чем крупнее информационный ресурс, тем более привлекательным он может быть для такого взлома. Если у вас есть персональное облачное хранилище данных, шансы на исчезновение таких данных снижаются. Устаревшие медицинские информационные системы сегодня должны пройти полную реконфигурацию, причем так, чтобы каждый байт данных о вас автоматически помещался в хранилище и оптимально размещался в вашем персональном облачном хранилище данных.

Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управление по контролю за продуктами и лекарствами имеет совершенно определенную позицию по поводу прав потребителей в геномике: «Граждане должны иметь неограниченный доступ к своим исходным геномным данным». Как я уже говорил, совсем необязательно такой позиции придерживаются медицинские организации, например Американская медицинская ассоциация. Но наше законодательство сильно отстает во всех вопросах цифровой медицины, федеральные законы, касающиеся неприкосновенности частной жизни и безопасности, никуда не годятся. Нам нужен новый закон, выходящий за пределы Закона о страховании здоровья и медицинской ответственности и Закона о применении медицинских информационных технологий в экономической деятельности и клинической практике, – такой закон, который обеспечил бы важный баланс для защиты конфиденциальности и в то же самое время способствовал медицинским исследованиям^{89, 104}. Предложенные Белым домом билль о правах потребителя на конфиденциальность и инструмент Do Not Track необходимо сделать законами. Как правильно утверждает Стивен Фэйрслоуг, профессор Ливерпульского университета: «Электронные устройства, которые отслеживают наши эмоции, сердечный ритм или мозговые волны, должны регулироваться в интересах нашей конфиденциальности»¹⁰⁵. Это возвращает нас к теме выбора – «защита данных или защита здоровья» – и заголовку этой главы. Конечно, мы хотим способствовать развитию открытой медицины, открытой науки и МООМ – и пользоваться их поразительными возможностями. Но в то же время мы хотим, чтобы нас осведомляли о рисках. Курирование медицинской информации, с правильной смесью безопасности и открытости, может когда-нибудь стать основой лечения или, по крайней мере, сохранения здоровья. Я предполагаю, что искомое равновесие в конце концов будет достигнуто и определенно для каждого человека будет свой вариант. На этой основе мы готовы использовать данные, чтобы сбылась мечта о предотвращении болезней, а это гораздо лучше лечения.