Читать «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках» онлайн - страница 18

Признаки устойчивого патернализма

Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор бо́льшая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.