Читать «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках» онлайн - страница 173

Эрик Тополь

Однако прозвучали серьезные опасения по поводу неприкосновенности частной жизни. Через несколько месяцев после начала кампании возникло активное оппозиционное движение, которое включало Британскую медицинскую ассоциацию и Королевскую коллегию врачей общей практики. К сожалению, эта обеспокоенность не встретила должного понимания. Например, профессор Лайам Смит из Лондонской школы гигиены и тропической медицины сказал: «Я не могу гарантировать, что не будет ни единой утечки, но риск минимален. Речь не идет о конкретных людях»61. Да нет же! Речь идет как раз о конкретных людях. Care.data состоит из конфиденциальных медицинских данных каждого человека, включая наследственность, диагнозы, выписанные лекарства, результаты анализов крови и медицинские снимки. Стоит делу дойти до «кражи личности» – чтобы стало ясно, насколько это касается конкретного человека. А для компаний розничной торговли и компаний, торгующих информацией, реидентификация не составляет особого труда, и истинная анонимность невозможна. Более точным термином будет «псевдоанонимность»59. Кражи важных медицинских персональных данных одного человека вполне достаточно, чтобы вызвать волнения и беспокойство. Но причин для беспокойства оказалось гораздо больше. В конце февраля 2014 г. крупная часть базы данных, содержащая данные больниц за 13 лет и охватывающая 47 млн пусть и обезличенных пациентов, была продана страховой индустрии. Бен Голдакр пришел в ярость от действий Информационного центра Министерства здравоохранения и социального обеспечения и написал, что это нарушение собственного устава Информационного центра: «Они не правы: это подобно ядерной энергии. Медицинские данные, разреженные и сжатые, представляют собой огромную силу, способную творить добро, но они таят в себе и большой риск. Если происходит утечка, то вернуть данные назад невозможно; потребуются десятилетия, чтобы восстановить доверие населения»56. Джонатан Фридлэнд написал в The Guardian: «Мы теперь никому не доверяем наши данные – даже нашим врачам»62.

Хотя программа Care.data была осуществлена из рук вон плохо, она очень поучительна. Она олицетворяет потенциально несовместимые цели разработки огромных ресурсов медицинской информации в помощь пациентам, но в то же самое время делает их доступными для покупателей и, к сожалению, для грабителей.

Медицинские данные и мобильные устройства

Самый большой источник данных о здоровье человека – это не МООМ и не национальное хранилище данных о здравоохранении, а смартфон. Хорошая новость состоит в тот, что куки-файлы не очень хорошо работают с мобильными телефонами, так что не могут следовать за человеком от браузера компьютера к браузеру телефона. Плохая новость состоит в том, что рекламодатели, преступники и торговцы данными нашли новые, изощренные способы отслеживать все наши действия в Сети и занятия, связанные со смартфоном или планшетом63–65. Компании типа Drawbridge могут соотнести несколько устройств с определенным пользователем путем обработки данных, включая сайты в Интернете, которые он посетил, работу с приложениями, даты и время, а также местонахождение32.