Читать «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках» онлайн - страница 151

Представьте, что все пациенты с диагнозом «рак» становятся частью глобального информационного ресурса. ГИС каждого пациента, сканограммы, виды проводившегося лечения и результаты – все это вводится в эту МООМ. Там могут быть данные по сотням тысяч и даже миллионам людей с различной наследственностью и различными основными показателями, причем это детальная и важная информация по каждому человеку. Можно представить различные виды и подвиды рака, каждую мутацию и путь развития и их комбинации, ресурс должен автоматически обновляться и модернизироваться по мере введения данных по каждому человеку, его лечению и результатам лечения. Мы перешли от одного пациента к населению всего мира, ко всем людям, у которых может развиться рак, а развивая и поддерживая МООМ, мы теперь удвоили ставку в игре на демократизацию рака. Да, база данных МООМ может служить важнейшим преимуществом для улучшения результатов лечения пациентов. Жизнь нельзя растянуть навечно: мы все смертны. Но прецезионное лечение, построенное на таком подходе, может быть гораздо более эффективным в сохранении качества и продолжительности жизни.

Да, это фантазия, мечта, и маловероятно, что она когда-нибудь полностью осуществится. Для этого потребовалось бы снести все барьеры и границы, разделяющие страны и культуры, и нет никакого реального прецедента такого глобального кооперирования и гармонизации данных. (Если говорить о сломе барьеров, то мы определенно видели это в случае МООК, на которые записывались люди из всех стран на планете.) Мы даже не можем толком разобраться с многочисленными центрами в США, которые активно занимаются секвенированием опухолей у раковых больных. В статье в The New York Times под названием «Раковые центры собираются картировать гены пациентов» (Cancer Centers Racing to Map Patients' Genes) рассказывается: «Крупные научно-медицинские центры в Нью-Йорке и по всей стране тратят огромные средства на гонку вооружений для борьбы с раком»³⁶. Свое мнение высказала Сьюзен Десмонд-Хеллман, которая возглавляла комиссию прецезионной медицины в Национальной академии наук: «При таких достижениях, как электронные медицинские карты и малозатратное секвенирование ДНК с высокой пропускной способностью, есть возможность воспользоваться рутинными случаями клинической практики для биомедицинских и клинических исследований. Тем не менее бо́льшая часть данных не собирается, не сводится воедино в одном месте и никак не соотносится с бурным ростом молекулярных данных»³⁰. Но если мы действительно хотим выиграть войну против рака, то именно внедрение массовой открытой онлайн-медицины может стать победной тактикой и выигрышным билетом.

Много идей высказывается и о том, как создавать МООМ из многочисленных источников, как показано на рис. 11.2. Данные должны поступать не только от врачей, но и от самих пациентов, от компаний, проводящих тестирование и работающих непосредственно с потребителями (типа 23andMe), от фондов по защите прав пациентов, интернет-сообществ, объединяющих людей с одинаковыми проблемами со здоровьем (типа PatientsLike Me), и большого количества клинических испытаний. Часто приводят в пример эффективное сотрудничество между организацией, борющейся за права пациентов, и биотехнической компанией, в результате которого Vertex Pharmaceuticals разработала препарат калидеко. Фонд кистозного фиброза предоставил всю информацию по пациентам, что в конечном счете привело к успешному лечению на основании геномных данных; пять лет, потраченных на создание препарата, составляют почти треть времени, которое обычно требуется на разработку нового лекарственного препарата³⁰. Как сказал Патрик Сун-Шионг, миллиардер, занимающийся биотехнологиями, и основатель Abraxis, «в прошлом единое целое не собиралось из разрозненных кусков науки, техники и цифровых технологий. Теперь это происходит. Мне нравится искать оптимальные структуры в науке и жизни. Именно этим я и занимаюсь. Только взаимосвязанная, мгновенно срабатывающая, управляемая система здравоохранения по типу „от молекулы до производителя“ может подключать науку и экономить деньги»^{37a, 37b}.