Читать «Детки в порядке» онлайн - страница 140
Дэвид Арнольд
я напишу о местах, которые кажутся невозможными. Я напишу о смерти, которая знакомится с каждым из нас; о жизни, которая приходит до нее; о разочарованиях; о нарушенных обещания; о плохих решениях – некоторые из них принял я сам, некоторые приняли за меня; о многих моих семьях и как каждая из них, к добру ли, к худу ли, меня изменила.
Но начну я (то есть глава 1 начнется) с двух бесед, которые были записаны год назад, в том же месяце, что и сейчас. Я недавно заполучил их после долгих поисков и, услышав эти беседы, сразу понял, как начать свой нелинейный нарратив. Он начнется не с сюжета и не с обстоятельств, но с самого главного элемента любой истории: характера (Кон-рой, 209–222). И, хоть это и не лучшая история, я все же надеюсь, что она хороша. Я полон оптимизма, ведь она заняла так много времени.
Она начинается с моих друзей.
От автора
Вик – персонаж вымышленный, но синдром Мёбиуса – вполне настоящая болезнь. Это редкое врожденное неврологическое расстройство, в большинстве случаев вызывающее лицевой паралич. Большинство людей с синдромом Мёбиуса не могут улыбаться и хмуриться, и у многих возникают сложности с дыханием, расстройства сна, затрудненное глотание, косоглазие, речевые осложнения и проблемы с зубами, косолапость, ограниченные зрение и слух. Эти осложнения также приводят к ряду проблем, включая предубежденное отношение окружающих и дискриминацию. Многих подростков с синдромом Мёбиуса недолюбливают и травят в школе, что вызывает депрессию и низкую самооценку. Зачастую людей с синдромом Мёбиуса считают умственно неполноценными.
«Я думаю, что людям с непохожими на других лицами надо сказать окружающим, что мы такие же, как все… Я со временем поняла, что, когда на меня таращатся, не надо уходить в тень (а хочется мне именно этого!). Вместо этого нужно просто открыть рот и заговорить. Это снимает напряжение».
Слова выше – цитата из нашей обширной электронной переписки с Лесли Дасилер (конечно, я привел ее здесь с разрешения автора). Мне довелось услышать историю Лесли, а также истории Роланда Бьянвеню, Дафны Хонма и Шейенн Оуэнс. Они все живут с синдромом Мёбиуса, и каждый из четверых сильно повлиял на характер и судьбу Вика. Я невероятно признателен им за то, что поделились своей жизнью, терпеливо отвечали на множество моих вопросов и читали многочисленные черновики книги. Также я выражаю благодарность Вики МакКаррелл из Фонда поддержки людей с синдромом Мёбиуса и фейсбук-группе Many Faces of Moebius Syndrom. Каждый раз, когда мне была нужна помощь, они охотно мне ее оказывали. Каждый из вас научил меня улыбаться сердцем, и за это я навеки вам благодарен.
Если хотите узнать больше про синдром Мёбиуса, отправляйтесь на Moebiussyndrome.org или посетите восхитительную страничку на Фейсбуке, Many Faces of Moebius Syndrome.
