Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 68

40. Цена испытаний

Благодарность судьбе за появление особого ребенка я осознала, когда мы осели в Москве и потребность выжить уступила место другим жизненным ориентирам. Только решив несколько сложных задач, я начала догадываться, как произошедшие события повлияли на мои способы взаимодействия с миром. Но прошло еще немало лет и немало новых испытаний, чтобы открылся истинный смысл ключевых моментов судьбы и появилась способность максимально оценить их пользу.

Гемофилия с первого же дня полностью подчинила меня себе, лишив тихой материнской радости от встречи с ребенком, раздавив растерянностью и ослабив волю. Подчинила, заставила постоянно тревожиться и ждать удара. Я боялась ее и отказывалась принять, впустить в свою жизнь, смириться с ней. Поэтому она устроила блокаду, закрыла входы и выходы. Отзываясь на угрозы болезни, я на долгие годы оставила деятельность, дающую мне независимость. Оправдываясь гемофилией, отказалась от многих других возможностей, пугающих хотя бы минимальным риском поражения. Согласилась с тем, что моя жизнь мне больше не принадлежит, стала гневливой, неухоженной и больной.

Я не боролась, а пряталась, зарываясь все глубже и глубже внутри недуга сына, явления колоссальной разрушительной силы, способного искалечить не только тело больного, но и судьбы его близких. Заслонялась от реальности, оставаясь с ощущением конца жизни в абсолютном одиночестве и беспомощности. Но жизнь все равно пробивалась сквозь высокий и глухой забор между мной и нею, обладая способностью проникать даже в самые тонкие щели. Эти слабые лучи света помогли увидеть то, что рядом много людей. Которые могут взять на себя часть тяжести.

Я училась принимать поддержку, а вместе с новыми силами – и решения, подходящие мне. Вернулось ощущение власти над обстоятельствами, появилась надежда на перемены. И когда они произошли, я начала спать по ночам и просыпаться с мыслями о новом дне. Перестала впадать в транс от нового кровотечения сына и поняла, что поработить себя больше не дам: болезнь подавляет, если ты разрешаешь ей делать это, продолжая отрицать.

Чуть позже череда решений и случайностей снова столкнула меня с тяжелыми обстоятельствами и серьезными ограничениями. Я заново в муках проходила знакомую дорогу, не узнав ее: на глазах висела пелена собственного всемогущества, искажающая мир. Она также не давала увидеть миллион параллельных тропинок и тысячи протянутых для помощи рук.

Однажды я окончательно убедилась, что стремление к идеальности нивелируется, если отказаться от борьбы за внешнюю победу. Достаточно просто быть такой, какая есть, – растерянной, плачущей и срывающейся на крик. Без особых достижений и безупречного внешнего вида. Несовершенной, слабой, с кучей ошибок. И только благодаря неуемной жизни, которая жительствует, хотя я это не замечаю, но к ней стремлюсь, пелена на глазах наконец стала таять.