Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 39

На это уходило несколько дней. Со временем в рамках детской поликлиники процессы несколько автоматизировались: весь коллектив радушно шел навстречу. К специалистам я заходила без очереди – как мать ребенка-инвалида, имея законные основания. Однако потом приходилось собирать в кулак всю смелость, так как на выходе из кабинета меня неизменно ждала разгневанная очередь с «теплыми» пожеланиями вслед: никто не любит «наглых». Чтобы забрать препарат, опять требовалось ехать на другой конец города, там в одной из аптек (и только в ней!) хранился фактор для детей с гемофилией. Дозвонившись и уточнив его наличие, нужно было приехать и снова выждать длинную очередь, а через месяц, пройдя ту же долгую процедуру, привезти обратно пустые флаконы.

Количество флаконов четко соответствовало плановому количеству профилактических, то есть направленных на предупреждение кровотечений, уколов. С учетом наличия в анамнезе ингибиторной гемофилии, профилактика моему сыну была все так же недоступна. Но и получить больше фактора мы не могли: индивидуальный подход здесь не предусматривался. Поэтому название препарата поменялось, а наш образ жизни – нет.

Впрочем, ездить в стационар на каждое кровотечение уже было не нужно, и это были существенные перемены. Посовещавшись с детским психологом, к которому обратилась по поводу возросшей агрессивности ребенка, я решилась отдать сына в детский сад. Год он занимался в своего рода воскресной школе. Никаких других детских коллективов, при всей живости, открытости и контактности, в его жизни не было. Максимум – разновозрастная специфическая больничная компания.

Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, – врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям… Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.

Во время подготовки к началу кампании казалось: как только у меня появится личное время, я кинусь наверстывать упущенное и целыми днями буду лепить, расписывать и шить (к тому времени я сильно увлеклась рукодельным творчеством). Однако первую неделю без постоянного присутствия рядом с сыном я просто-напросто пролежала пластом на диване, вдруг, как поняла позже, впервые ощутив себя отдельной личностью, а значит, почувствовав всю степень своей усталости. Удивляясь реакции и даже сердясь на себя за «слабоволие», я тем не менее не могла больше ничего делать. Впервые за долгое время стало легче дышать, тело расслабилось.