Читать «Счастье сильнее страха (Книга поддержки родителей особых детей)» онлайн - страница 21

11. Формула ответственности

Винить себя – делать еще хуже, когда и так очень плохо. Тяжелая степень гемофилии не просто так называется тяжелой. Кровотечения могут случаться абсолютно спонтанно, беспричинно, без ударов и травм. А хотя бы однажды «потекший» (так на языке болезни называют кровоизлияние) сустав открывает ворота повторным кровотечениям. Их риск значительно, даже максимально снижается, если больной гемофилией несколько раз в неделю получает профилактическое лечение, создающее в организме запас нужного фактора свертывания. У нас тогда не было никакой профилактики – получали лечение только по случившимся эпизодам болезни.

Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио- и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.

Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит – к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.

И снова случилось чудо: правая нога на некоторое время перестала давать о себе знать такими страшными сигналами, наступила пауза. Пауза хороша домашним уютом, теплом и подобием спокойствия. Она позволяла подкопить сил на дальнейшее преодоление сложностей, даже когда не было возможности полноценного отдыха. Например, можно было посмотреть хороший фильм, а не бесконечные «ментовские войны» по больничному «ящику». Правда, возвращаться в суровую реальность, в которой необходимость ехать в больницу могла возникнуть в любое время ночи и дня, было довольно трудно. Я попыталась немного облегчить свое – именно свое, как матери, которая надевает кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка, – существование, договорившись с врачами теперь уже родного отделения о формате дневного стационара.