Читать «Гены и судьбы» онлайн - страница 157

Как вы уже знаете, помимо просеивающих диагностических программ, существуют еще и избирательные (селективные), относящиеся к определенному контингенту больных. Это может быть диагностика конкретных заболеваний или гетерозиготных состояний. Поскольку такие программы применяются не ко всем, а к каким-то определенным группам людей, то при их осуществлении возникает еще больше ограничений этического плана, чем при просеивающих программах. И хотя обследование проводится в интересах здоровья обследуемого, его родственников или будущих детей, все же многие, даже образованные люди воспринимают его как некое ограничение свободы их волеизъявления и как посягательство на право принятия решений.

Не учитывать данного обстоятельства нельзя. Особенно в тех случаях, когда диагностическая программа проводится в национальных группах, исповедующих свою религию, живущих в соответствии со своими собственными традициями. Так, например, серповидноклеточная анемия, о которой я уже говорил, чрезвычайно распространена среди черного населения США (болезнь эта «родом» из Африки), а среди белого ее практически нет. Диагностика же болезни необходима, во-первых, для проведения лечения, во-вторых, для распознавания гетерозиготного носительства, а значит, и для прогнозирования потомства. Однако здесь необходима предельная осторожность и тактичность, поскольку цветное население страны очень эмоционально воспринимает констатацию какого бы то ни было отличия между собой и белыми гражданами США, усматривая в том попытку расистского обоснования неполноценности негров.

Вообще при диагностике гетерозиготных состояний может возникнуть немало вопросов этического характера, как они возникают, например, сейчас для носителей вируса СПИД. Выявление гетерозиготности по наследственному заболеванию накладывает нередко серьезные психологические ограничения на поведение индивидов, поскольку не исключена дискриминация гетерозиготных носителей патологических генов со стороны здоровых людей (например, отказ от вступления в брак, высмеивание и т. д.). Но что еще более важно, могут быть и необоснованные ограничения при приеме на работу, отказ в страховании и т. п.

Во всех подобных случаях необходимо самым внимательным образом соблюдать этические нормы, особенно со стороны врача. Вне всякого сомнения, любая диагностика гетерозиготности должна осуществляться добровольно. И в многочисленных экспедициях нашего института, проводимых в разных республиках страны, этот принцип никогда не нарушался.

И еще об одной проблеме нельзя забывать врачу при организации обследования на гетерозиготность: диагностика таких заболеваний должна быть подкреплена мерами по профилактике наследственных болезней всеми возможностями медико-генетического консультирования и пренатальной (внутриутробной) диагностики. Дело это нелегкое. Оно требует и материального, и жилищного обеспечения, и дополнительного медицинского обслуживания и т. д. В то же время, если врач остановится только на первых этапах выполнения программы диагностики гетерозиготности, то она окажется неоправданной с моральной точки зрения и скорее нанесет больным психологический ущерб, нежели помощь.